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20世紀60年代，當我最好的校正視力下降到20/200時，實際上已經失明了。這是美國廣泛采用的定義。然而，我拒不承認瞎眼的事實，我不認為這是失明，盡量避開這個字眼儿。我巧妙地向別人和自己隱藏這一缺陷，我喜歡對別人講，我的眼睛有毛病，甚至說我有視覺障礙。然而不久，我的視力下降到比20/200還慘的地步，除了“失明”二字之外，几乎找不到任何其他措辭了。正如藝術家安德魯波托克所說的那樣，這是一個“典型的噩夢式詞匯，盲人拿著要飯的鐵筒，無依無靠，前途渺茫，是人類沒用的垃圾。”當波托克第一次听到人們稱他為瞎子時，他恨不得放聲尖叫。 我第一次拿起導盲杆的時候也有過同樣的痛苦經歷，我不情愿，內心极其反感。盡管從安全角度出發确有必要，但我很多年一直拒絕使用那個象征怯懦的標志。這個現象几乎是一种共同反應。艾伯特瓦伊達用雨傘代替可怕的導盲杆，當他不得不使用后者時，他把那把倒霉的雨傘埋在了花園，并為它舉行了一個庄嚴的葬禮。瓦格納女士痛恨她的導盲杆，她說自己是“十足的傻瓜”，稱她的杆子為“真正的廢物”。她走路時從未掌握好用它前后刷地的節奏。有一次杆子一頭插進了裂縫，另一頭扎進了她的肚子。她迷路時，導盲杆對她沒有起到任何幫助作用。而“最坏的是”，她說，“我拿著它好比打著一面宣揚自己是盲人的旗幟。” 1975年，我從台階上栽了下來，重重地摔在磚地上。那時恰逢感恩節，我去參加朋友們的聚會。我情緒高漲，几乎忘了自己是一個盲人。那天早上我如愿以償，收到了研究美國邊遠地區社會所需要的國家人類學捐贈基金。口袋里裝著華盛頓的來信，走起路來宛如騰云駕霧，然而我不折不扣的實現了這种感覺。本以為走完了所有的台階，但實際上還差三四級才到地面。 人們七手八腳把我抬到室內，往嘴里灌白蘭地，然后送上救護車。聚會因此取消，我失去了向朋友宣讀獲得科研基金來信的机會。這件事使我對好運的降臨感到惶恐，不知道隨之而來的會是什么災禍。我的屁股摔破了，縫了一針，過了數月才完全愈合。說來難以置信，到了這步田地，我仍然尋找借口拒絕使用導盲杆。 還有一次，我欣然同意六歲的小鄰居查德領我上樓探听上面發出的聲響。由于他害怕的緣故，我一腳踩空從樓梯上跌了下來。這次地上舖有柔軟的地毯，因此沒有嚴重摔傷，但划破多處。以前，我的十歲小朋友阿倫賽林格曾經把他心愛的旋轉木棍送給我，但我沒理解他這樣做的真正含義，甚至沒有考慮木棍的用途。然而，自從第二次跌倒之后，我的自尊開始減少，開始小心地使用拐棍，我甚至听從別人對我的行動發出勸告。雪莉一直提醒我，使用導盲杆能避免誤會，它能使別人明白你為什么對他們的微笑沒有反應，明白你四顧茫然，視若無睹的原因。后來，有些人警告我說，在公共場所如果由于不使用導盲杆而使自己受到傷害或連累他人，我將承擔法律上的責任。這种勸告一語中的。我開始規規矩矩地使用起那根該死的木棍儿。然而我經常記得波托克的叫喊：一旦拿起了導盲杆，你就成為了“人們噩夢中的陰影。” 有一种觀點認為，失明好比你身体中的一部分永遠喪失，我們一般不會對它輕易投降，當失明慢慢地降臨時，它只是延長了你的戰斗時間而已。人們對此總能找到一些輕松模糊的解釋。對我來說，黑暗的來臨不是突然產生的悲劇，它像午后的斜陽慢慢投下的陰影，給我帶來錯覺，以為什么也沒有發生，或至少沒有那么嚴重。當你繼續工作、教書和寫作時，為什么要承認自己已經失明了呢？我在現實中生活，用過去欺騙自己。在失明的那些年里，盡管沒有任何用處，我卻自始至終地戴著眼鏡，有時雪莉不得不提醒我鏡片太肮髒了。我不是平穩地走入黑夜的，我遍体鱗傷，怀著無法控制的恐懼，生怕從另一個樓梯上摔下來，自始至終戴著那副可笑的眼鏡。最后，我終于拾起導盲杆，向世界宣布投降。 對于很多盲人來說，導盲杆和樓梯并不令人討厭。竹杆是手臂的延伸，是幫你開拓的工具。它一尺一尺地為你探路，恰似你的眼睛一公里一公里地為你看路一樣。台階對盲人似乎并不可怕，你一旦走上樓梯，腳下的路便可以預料，通常旁邊還有扶手。偶爾，你可能會遇到一些雜物，但決不會出現半開的門或能撞到你腦門的障礙。所有這些有關樓梯的优點都千真万确。然而，我不得不承認我從來不敢對它掉以輕心。即使一想到樓梯都會產生墜落的恐懼。導盲杆固然很有用，但我永遠沒有感到解脫。 當我加入導盲杆一族時，我對這一人口群体沒有任何概念。如果我要了解其中的原委，我將懂得統計盲人人口不是一件輕而易舉的事情。拒絕承認自己失明是一种普遍現象，它直接影響統計數字的准确。美國有成千上万的人，他們的視力已經下降到20/200的法律定義之下，但他們仍然說自己不是盲人。這就是為什么有些年盲人的數字從441，000到1，700，000不等的原因，這些數字不包括那些功能性失明的人，他們即使戴上最合适的眼鏡也無法閱讀一般報紙。我認為有關盲人的比較可靠的數字是1992年統計得出的七十五万人。而我是這些人中的一員。 如果我出生在其他國家，我所認為的盲人人口可能低于這個數字。其他國家通常對失明的范圍定得比較狹窄。有時只有在三英尺內看不清自己的五個手指時才算失明。根据這种定義，德國的每十万人中只有五十三個人失明；瑞士的每十万個人中有58個人為盲人。還有一些國家走另外一個极端，例如進度和埃及，每十万人中的失明人數超過五百人，造成這种現象的原因部分在于這些國家對于失明的范圍定得過寬，部分原因在于他們國家不良的衛生狀況。七時年代，全世界的失明人數在一千四百万到兩千二百万之間。如果想充分說明聯邦政府的失明定義在社會和實際中產生的影響，結果可能遠遠超過這個數字。聯邦政府的定義是這樣的：“當其必須借助其他替代手段方能有效完成視力正常者的工作時即可認為失明。”根据此說，我第一次在講課過程中借助磁帶播放名人語錄時就失明了。 然而，在我所在的這個群体中，沒有很多人是因為同樣原因失明的。葡萄膜炎是一個重要因素，但它不是導致失明的主要原因。在有關統計中，由于葡萄膜炎造成失明的只占2.5%，如果僅考慮年輕人，比例可能更高一點。有時它与性病有關。在世界的一些地方，葡萄膜炎与麻風病和熱帶發熱有特殊聯系。在所有地方，葡萄膜炎由病毒或細菌感染引起，如肺結核或梅毒。偶爾也有類似我的情況發生，由風濕性關節炎引起，尤其是少儿性風濕病。生病的細胞侵襲眼內的各個部分，如角膜、鞏膜和葡萄膜。 几乎沒有人听說過什么是葡萄膜，在我失明的頭几年，最困難的事就是向別人解釋我的病情。我喜歡把它說成是眼球外面的一層厚厚的葡萄皮。其實，它是眼內的一种非常重要的結构。葡萄膜里的脈絡通過丰富的毛細血管把血液輸送到視网膜外層，由睫狀体生成房水。房水是外界光線進入眼內的必經之路，起著維持正常眼壓的作用。葡萄膜中的另外一個部分是虹膜，這對一般人來說并不陌生，我和病友交談時尤其如此。六十年代，有些狂熱人士認為虹膜中隱藏著整個身体的各种秘密。我時常想，葡萄膜炎使我的虹膜輪廓和顏色逐漸發生變化，他們從中能得到那些發現呢？ 我知道，他們能看出我的虹膜持續發炎，分泌物不斷滲出，堵住了我的雙眼。慢性炎症通常能逐漸(有時也十分迅速地)誘發白內障。使用可的松也是造成白內障的原因，可它偏偏被認為是治療炎症的特效藥。 解釋白內障比解釋虹膜容易。大多數人都知道，白內障在眼睛中用于折光的晶狀体內形成。晶狀体和角膜一樣，里面沒有血管組織，白內障將持續發展，成熟后的白內障使晶狀体失去透光性，造成失明。 白內障使我加入到盲人群体中一個很大的亞群体。在發達國家中20%的盲人由于白內障失明，在第三世界國家，因白內障失明的人數遠遠高出這個比例。由于母親的疾病，有些小孩生下來就患有白內障，但每個人都可能隨著年齡的老化而患上這一疾病。造成白內障的原因可能是人在一生中接受紫外線照射的結果。老年性白內障与疾病造成的白內障不同，其生長位置通常靠后，与晶狀体囊接近。 大多數人還知道，治療白內障通常采用手術摘除的方法，并且成功率很高。美國每年有一百到一百五十万人進行白內障摘除。就人口數量來講，大約有八百万人動過此類手術。這一事實使其他人難以相信我對白內障居然听之任之，讓它奪走視力。對此，我必須解釋葡萄膜炎為什么會妨礙手術進行的原因。 盲人社會里的成員由于各种各樣的原因走到一起。他們中有動態失明的患者，他們能夠看到靜止的物体，但看不到運動中的物体。普通光線會使那些由于各种原因導致功能性失明的人的眼睛感到疼痛。心理創傷可以造成功能性失明，在這种情況下他們干脆拒絕使用眼睛。例如有關報導說，目前羈留美國的一些柬埔寨婦女就患有此類疾病，她們遠离家鄉，造成心理障礙。我們目前的心理學研究將無可避免地把失明同心理疾病聯系在一起。 然而，最有諷刺性和最可悲的是氧幕造成的失明。本世紀四十至五十年代，人們把早產嬰儿放在氧幕里治療，大約有八千名儿童由于早產致使視网膜發育不良造成失明。一位對我產生過巨大影響的盲人學生卡里施密特就屬于這种情況，人們對于醫學所抱的希望換取的卻是适得其反的殘酷結果。 卡里來大學以前，他的中學老師听說我是盲人因此特意為我們介紹。小伙子十分靦腆，他叫我海因博士，直到好几個月甚至一年之后才在我的反复建議之下改口叫我鮑勃。他的聲音充滿活力，喜歡用“哇”表示感歎。在以后的几年中，他在我的想象中是一個身材勻稱、動作靈活、前額留著黑發的高個青年。他成為了我的學生和朋友。在他就讀期間，我們一起喝過無數次咖啡，吃過無數次午飯。他一邊用手杖敲擊著路面，一邊拉著我穿過校園走向餐廳，盲人帶領盲人。他不服輸的獨立性格使他走起路來大步流星，我追赶不上常常請他放慢速度。他和赫爾十分相像，赫爾認為絕大多數幫助都是多余的，那些“向右轉”、“小心”一類的好心提醒于事無補，充其量只能使他忘記正在記憶的電話號碼。 卡里同寢室的伙伴很有積极性，他們准備了咖哩菜肴招待我和雪莉。一次，我在他的房間發現了一台奧普特康盲人電子閱讀儀，他正借助机器閱讀亞歷克斯康福特的《男歡女愛》。我沒有讀過這本書(盡管以后會讀)，也許是由于我的過錯，我們彼此從未私下談論過有關女友一類的親密話題。我想他的室友一定熱衷此道。然而，我和卡里仍是要好的朋友，我們彼此幫助。作為顧問，我傾听他准備將來在大學講授中世紀歷史的宏偉計划，委婉地勸告他如何避開那些不利于盲人研究的課題。他比我更為積极，鼓勵我學習三級盲文。當他暑假回家時，我們用三級盲文通信，然后互相糾正彼此的錯誤。 卡里圓滿地獲得了學士學位，然后到加利福尼亞大學洛杉磯分校攻讀研究生。那里的指導教師對于他的未來并不像我那樣樂觀，卡里只讀了一年，然后回到河畔在公立盲人和殘疾人學校里教書。他受到人們愛戴，忠于職守，先后在科羅拉多和加利福尼亞北部任教。然而，我永遠不會忘記他的夢想，同時慶幸自己在失明之前成為了教授。 卡里受到排斥壯志未酬使我耿耿于怀。我強烈支持盲人協會要求取消這种歧視行為的努力。重要的是，盲人協會是盲人自己的民權運動組織，不是別人為盲人而成立的。它誕生于羅斯福的新政期間，成熟于約翰遜的“偉大社會”1時代。盲人協會抵制惡劣的工作与生活條件，反對有關限制盲人乘飛机旅游和禁止盲人攜帶導盲犬出入餐館的規定。它抗議語言中那些歧視盲人的說法，如把“死胡同”說成是“瞎胡同”等。盲人運動的目的是使盲人擺脫遭到忽視的現狀，讓公眾听到他們的呼聲。 我認識許多大學盲人教授，他們在事業上非常成功。雪莉的大學好友吉姆伯恩斯就是一個例子。吉姆五歲時由于一种极其罕見的青光眼導致失明。當他獲得了心理學碩士學位之后，開始尋找教師的職位。國家法律規定：如果其他條件全部合格，不得拒絕盲人申請教師工作。但法律未提到雇佣方面的具体規定，而教育當局要求所有教師必須擁有良好的視力。吉姆畢業后七年一直沒有工作，曾在國家勞工部門的門口賣過報紙和糖果。洛杉磯大學的一位心理學教授對這种踐踏人才的做法十分憤慨，他鼓勵吉姆申請一個以三年試用期為條件的職位，這樣吉姆伯恩斯開始了為期三十年的心理學教師的生涯，其間多有建樹。 我十分羡慕他的才能。他閱讀三級盲文的速度超了過我所認識的任何人(每分鐘150個字，接近一般講話的速度)。听他一邊朗誦瑟伯的小說，一邊用手指飛快地摸讀真是一种享受。他在鋼琴上彈奏巴赫和勃拉姆斯的作品，熱情洋溢，瀟洒之极。此外他還是一個极其幽默的人，茲有此君一首打油詩為證： 吉爾是個煙花女， 身价紋在酥胸上。 方便盲公行好事， 粉臀刺著盲文价。 我的另外一位朋友沃納馬蒂和我一樣，也是搞歷史的，他在中學踢足球時不幸徹底失明。五年后，在一位社會福利工作者的幫助下，他到加利福尼亞大學洛杉磯分校讀書。他加入了大學生聯誼會，伙伴們鼓勵他盡量像常人那樣生活，談話時把眼睛對准對方，不要四處游移。結果，不少認識他的人根本不曉得他是盲人。他在附近一所師范學校里工作了很長一段時間，然后以助教的身份進入研究生院，最后返回加利福尼亞大學洛杉磯分校攻讀博士學位。走運的是，他的導師是著名的歷史學家約翰考伊。在他的指導下，他完成了以征服加利福尼亞為題材的博士論文，后來以《命運的使者》的書名出版。然而，伴隨博士學位而來的卻是尋找工作的艱苦歷程，起初，他在加利福尼亞理工學院尋找机會，然后來到波莫納的一所規模不大的農學院求職。經過三年的不斷申請和反复接触，最后終于獲得了正式職位，他在那里成功地工作了21年，并且擔任了九年的歷史系主任。 我不認識約翰格瓦斯米，但据說十分不幸，他是一位黑人盲人。格瓦斯米是人類學教授，他在《害羞的人》一書中描寫了他在一個小村庄里進行野外考察的經歷。那是一個盲人村庄，造成失明的原因是一种蒼蠅傳染的疾病。他說由于是盲人的緣故，因此他的發現是通過听覺而不是視覺得來的。他在書中描寫了驟然響起和逐漸消失的喪鐘、步槍的槍聲、此起彼伏的狗叫以及操著本地語和外來語進行交談的各种談話。他的著作是通過“盲文書寫器、打字机、錄音机和一對善于聆听和富有洞察力的耳朵”寫成的。他在盲人村進行野外考察時，陡峭多石的地理環境使他用斷了六根導盲杆，最后不得不使用鋼制手杖。 盲人村里的人和我以及美國知識界盲人十分遙遠，有如隔世。他們漠然地接受命運的擺布，沒有工作，只能沿街乞討。人們經常使用“和瞎子一樣貧困”的比喻，弦外之音，溢于言外。盡管現代化的生活方式正在迅速地改變著社會，但對于盲人則不然。儿童習慣為盲人作向導，人們普遍認為盲人受到了特殊保護。格瓦斯米的(以及我的)优越生活和他所研究的盲人遭遇形成了鮮明對照，發人深省。 羅伯特拉塞爾七歲失明。他身体強壯，曾獲得過摔交冠軍，“個頭儿矮小墩實，像一只火雞”。他努力完成了盲人學校的學業，然后到耶魯大學讀學士學位。他在大學里迷上了詩歌，和華茲華斯1、克爾律治2以及伊迪絲西特韋爾3一起，將“靈魂置身于春天和煦的陽光之中”。盡管失明使他感到“像一頭怪獸被邪惡的女神拴在了天堂的大門之外”，但他繼續在耶魯大學攻讀碩士，然后進軍牛津大學的文學學位。盡管學業如此輝煌，就業方面卻依然步履維艱。他在備受壓抑的盲人工厂里工作過一段時間，以維持最低生活。多年來，他寫過無數的求職信，經歷過無數次毫無結果的面試，最后終于在賓夕法尼亞的弗蘭克林-馬歇爾學院找到了永久性工作。拉塞爾和其他人的遭遇使我不禁想到，如果我在成為大學教師之前失明，如今的境況又會如何呢？ 然而，學術界對于盲人畢竟還算友善。根据戴維泰奇的統計，美國至少有600名盲人教師，泰奇在哈佛的博士論文即以此為題。全國盲人協會至少有兩名領導人是大學教授，一位是加利福尼亞的雅各布斯布羅克，另一位是夏威夷的弗洛伊德馬特森。加利福尼亞大學的生物進化學家戴維斯吉拉特弗梅杰是麥克阿瑟基金會的“天才”會員，三歲時失明。 從歷史上看，高等教育是首先接納盲人的領域之一，大學生在紀律方面較中小學生容易控制，盲人教師比較容易開展工作。全國盲人教育協會的費德里克施羅德指出，在過去的20年里，在高等教育領域里工作的盲人人數有了明顯下降。他認為造成這种現象的原因有三：盲人比以往擁有更多的專業就業机會；雇佣机构錯誤地擔心盲人無法應付大學教學科研的飛速發展；以及，對盲人儿童缺乏基本的盲文訓練。据施羅德估計，目前在高等教育領域里工作的盲人人數不到以前的一半。 出乎意料的是電視台准備在黃金時間播放一部有關盲人學者的喜劇作品。我參与了部分外圍演出，產生了一种盲人教授也有出頭之日的感覺。我的大學好友鮑勃托馬斯擔任聯合報業協會的好萊塢編輯，他大張旗鼓地為美國廣播公司創作了一部描寫大學盲人教師的電視連續劇，取名“陽光先生”。他認識制片人吉納雷諾德。許多名演員如亨利溫克勒和約翰里奇等參加了拍攝。演員中還有一些同樣著名的戲劇界人士，如杰弗里坦勃、南馬丁和巴巴拉巴布科克。 托馬斯向雷諾德提起了我，他說我是一位真正的大學盲人教授，并且住在附近。我料想他會仔細觀察我的生活，探索我的內心活動，由于這是一部好萊塢的作品，也許還要添上一些性方面的描寫。盡管他對后者一定十分失望，但他坐在我的辦公室里，一邊喝咖啡，一邊聊了整整一個上午。他非常忙，但他讓秘書取消了所有約會，留下來用午餐，然后一直談到傍晚時分。他對我的很多事情感興趣，如備課用的盲文卡片、課堂上的點名方式、盲文書寫器和會說話的電腦、寫書的方法步驟、与學生和同事們的關系等等。 我依然記得試放樣片時的情景。影片的主人公保羅斯塔克和我一樣，在大學當教師期間失明。然而他的妻子無法分擔他的不幸，离開了他。斯塔克在事業上取得了成功，利用視覺以外的其他手段獲得了學生的信賴。 我和雪莉認真研究了樣片，然后我在給雷諾德的信中寫道： 應該放慢保羅斯塔克走路和閱讀盲文時的速度。僅僅學了兩年盲文的人閱讀起來還很吃力，不會像斯塔克那樣快。使用導盲杆時，刷地的范圍要寬一些，以覆蓋所走的路徑為准。劇中有關他不愛使用導盲杆的描寫十分正确。 我喜歡這部連續劇，情節有趣感人，涉及了人們關心的人際關系問題。作品体現了戲劇心理學家喬納森米勒的觀點：我們可以放心大膽地取笑盲人，因為他們不會給別人造成麻煩。相比之下，耳聾的人則不然，他們要求別人大聲講話，反复重复，使對方著急上火。然而盲人卻總是那么可笑，他們一不小心便會撞到物体上；和錯誤的人握手；想出門但卻走進了廁所；對著一張空椅子講話等等。 由于斯塔克是講英國文學的教師，因此可以适當加入一些他講述彌爾頓生平及其失明方面的鏡頭，通過敘述彌爾頓失明后与妻子產生矛盾烘托斯塔克本人的婚姻問題。我想你要強調的可能是人們的一种普遍看法：盲人是不受歡迎的性伙伴，或者常人与盲人在性生活方面存在障礙。 以人的某种缺陷作為喜劇素材本身就是一种巨大發明。在大多數現實生活中，從事物的反面或另外一個角度觀察問題常常可以得到從黑暗中看到光明的結果。您在制片生涯中已對殘疾人題材進行了大量探索，我認為十分正常，望您繼續努力。 您真誠的， 羅伯特海恩 雷諾德邀請我參加連續劇另一集的拍攝。我和雪莉坐在派拉蒙攝影棚里听眾席的前排，由于是同期錄音的關系，雪莉無法給我過多的提示，然而我對劇本已經了如指掌，可以輕松地根据對話做出相應動作。具体內容是盲人与女友的約會(這對盲人來說已經是一個老掉牙的玩笑)。表演和觀眾的掌聲結束之后，坦勃跑過來和我握手，我喜歡他握手時的活力和對所演角色投入的熱情。和別的演員相比，他對盲人題材似乎更感興趣。他告訴我，洛杉磯盲文研究所給了他很多幫助，使他受益匪淺，然而，我和雷諾德的談話卻沒有涉及過此類話題。 我是在開拍后相當一段時間才介入的，因此我的主要貢獻大概在于最后八集的拍攝。然而，我能感覺出很多細節明顯地受到了我的影響，比如主人公借助輔助工具教學和以不同尋常的手段巧妙地使用盲文等。在后來一集里，學校演出話劇時一位演員突然病倒，臨時請斯塔克接替，因為他能把手藏在衣服里偷偷閱讀台詞。這個情節肯定仿效了我在上課時把手插在口袋里的做法。 除了最后四個字母之外，我從來沒有喜歡過“陽光先生”這個劇名1。它既嬌揉造作，又令人傷感。影片的廣告給人以同樣的感覺，斯塔克在廣告中是“一個頭腦聰明、脾气暴躁的家伙，他把失明作為一种挑戰，令觀眾捧腹大笑。”盡管如此，“陽光先生”本身不失為一部熱情洋溢的作品，其制作和表演都相當出色，盲人一類的素材不是“麥什”或“全家福”一類影片所能駕御的。1986年春夏之際，美國廣播公司播放了十集“陽光先生”，由于沒有繼續拍攝，隨后便銷聲匿跡。作為影視圈里的一名大學盲人教授，我的演出生涯也隨之結束。 ------------------ 摘自譯者的网站 |
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